תוֹכֶן

• צעדים
• שאלות ותשובות קהילתיות

סעיפים אחרים

ההתמודדות עם טרשת נפוצה היא קשה. אתה עלול להרגיש לבד או כאילו אתה האדם היחיד שחי עם טרשת נפוצה.למרות שאולי אינך מכיר מישהו באזור מגוריך עם טרשת נפוצה, ישנם אלפי אנשים בקהילת הטרשת הנפוצה שאליהם אתה יכול להתחבר באופן מקוון. אתה יכול להתחבר לאחרים על ידי חיפוש קהילות מקוונות של MS, הצטרפות לקבוצות או רשימות תפוצה, תגובה לאחרים בפורומים ובלוגים ומציאת אנשים באמצעות מדיה חברתית.

צעדים

שיטה 1 מתוך 3: מציאת קהילות ברשת

1. 

   חפש קהילות טרשת נפוצה באופן מקוון. אתרים רבים של טרשת נפוצה מציעים דרכים ליצור קשר עם אחרים החיים עם טרשת נפוצה. דרך להתחיל למצוא דרכים להתחבר לקהילת הטרשת הנפוצה באופן מקוון היא לבצע חיפוש של מה שיש באינטרנט. זה יכול לעזור לך להבין אילו קהילות עשויות להתאים לך.
   • התחל על ידי מעבר למנוע חיפוש והקלדת "טרשת נפוצה" או "קהילה מקוונת של טרשת נפוצה". זה יביא אתרים שיכולים לשמש כנקודות התחלה עבורך.

2. 

   
   
   בדוק את הקהילות המקוונות הזמינות באמצעות ארגוני טרשת נפוצה. כמה ארגונים של טרשת נפוצה מציעים משאבים מקוונים וקהילות שבהם אלה החיים עם טרשת נפוצה יכולים להתחבר ולתקשר במרחב בטוח ופרטי. ארגונים אלה גם מפגישים אתכם עם מומחים לטרשת נפוצה ועם חברים ואהובים של אנשים עם טרשת נפוצה.
   • לדוגמא, האגודה הלאומית לטרשת נפוצה מציעה את MSConnection.org והעמותה לטרשת נפוצה באמריקה מספקת את ה- MSAA שלי. שתי הקהילות המקוונות הללו מיועדות לאנשים החיים עם טרשת נפוצה.

3. 

   
   
   מצא קבוצות תמיכה באופן מקוון. אתה יכול להשתמש באינטרנט כדי להתחבר לקהילת הטרשת הנפוצה באופן מקוון או באופן אישי. אתה יכול לחפש באופן מקוון למצוא קבוצות תמיכה באזור שלך שאליהן תוכל להשתתף. בנוסף לחיבור עם אנשים באופן וירטואלי, אתה יכול למצוא דרכים להתחבר לקהילת הטרשת הנפוצה באזור שלך.
   • ארגונים לאומיים רבים של טרשת נפוצה, כמו אגודת MS הלאומית או MS MS בבריטניה, מציעים דרכים לחפש קבוצות תמיכה באמצעות המיקוד שלך.

שיטה 2 מתוך 3: התחברות עם אחרים

1. 

   
   
   הצטרף לקבוצה. תוכל להתחבר לקהילת הטרשת הנפוצה על ידי הצטרפות לקבוצה מקוונת. קבוצות מקוונות מכוונות לאינטרסים הספציפיים של אלה החיים עם טרשת נפוצה. הקבוצה מחברת אותך עם אחרים שנמצאים במצב דומה לך או שמתעניינים באותם דברים.
   • לדוגמה, ייתכן שתתחבר לאנשים בקבוצת הגיל שלך, לאלה שאובחנו זה עתה, לאנשים רווקים או למטפלים אחרים.

2. 

   פרסם בפורומים ולוחות הודעות. אחת הדרכים הטובות ביותר להתחבר לקהילת הטרשת הנפוצה באופן מקוון היא להשתלב בפורומים ולוחות הודעות. פלטפורמות אלה מציבות אתכם בקשר ישיר עם הגרים עם טרשת נפוצה, יחד עם מטפלים ומומחים. מרבית אתרי ארגון MS מציעים פורום או לוח הודעות לחברים או מבקרים.
   • ברוב הפורומים יש נושאים שונים שתוכל לפרסם תחתם. זה עוזר לך למצוא פוסטים שמעניינים אותך או למצוא מקום לפרסם את הערותיך או שאלותיך.
   • אתה יכול להשיב לאנשים בפורומים ולוחות הודעות, מה שמאפשר לך ליצור קשר עם אחרים ולהציע הצעות על סמך החוויה שלך.
   • אתה יכול לכתוב פוסטים משלך כדי לשתף את החוויה שלך, לשאול שאלות או לדבר על החיים עם טרשת נפוצה.

3. 

   עקוב אחר הבלוגים של MS. בלוגים הם דרך נוספת בה תוכלו ליצור קשר עם אחרים באופן מקוון בקהילת הטרשת הנפוצה. בארגונים רבים של טרשת נפוצה יש בלוגים שאפשר לעקוב אחריהם ולקיים אינטראקציה עם אחרים. אולי תרצה למצוא בלוגים אישיים של אנשים החיים עם טרשת נפוצה. בלוגים של אנשים החיים עם טרשת נפוצה מתמקדים לפעמים יותר בהיבטים האישיים של טרשת נפוצה מאשר בהיבטים המחקריים או המידעיים שיש לבלוג בארגון.
   • לדוגמא, בלוג אישי עשוי לדון בקשיים הספציפיים של האדם, בתקלות רגשיות, בבעיות מיניות, בקשיים חברתיים ובניצחונות האישיים. המידע אינו חוזר על ידי מומחים רפואיים, אך הטיפים והסיפורים מגיעים מאנשים החיים עם המצב.

4. 

   שתף פוסט בבלוג. אם אתה רוצה לשתף את הסיפור שלך על החיים עם טרשת נפוצה, ייתכן שתרצה לתרום פוסט לבלוג או להתחיל לחיות בעצמך עם הבלוג MS. חלק מהארגונים הארגוניים והבלוגים האישיים מאפשרים תרומות של חברים לבלוג שלהם. תוכל להתחבר לקהילה על ידי תרומת פוסט לאחד מהבלוגים הללו.
   • אם אתה מרגיש שיש לך יותר מה לומר מאשר יכול להשתלב בפוסט בבלוג אחד, שקול לפתוח בלוג משלך. זה יכול להיות מקום שבו אתה משתף את המאבקים וההצלחות שלך, את הטיפול שלך ואת הטיפים שלך לניהול אורח חיים. אתה יכול לקיים אינטראקציה עם המבקרים והמגיבים שלך, ועוזר לך ליצור קשר עם אנשים שמתמודדים עם אותו הדבר.

5. 

   התחבר דרך מדיה חברתית. אתה יכול גם ליצור קשר עם אחרים שיש להם טרשת נפוצה דרך מדיה חברתית. אתה יכול להצטרף לקבוצות פייסבוק או לעקוב אחר ארגונים ואחרים עם טרשת נפוצה בטוויטר או באינסטגרם. זה מחבר אותך עם אחרים שחיים עם טרשת נפוצה ומאפשר לך לקיים אינטראקציה איתם על בסיס יומי.
   • אם אתה מרגיש לא בנוח עם אנשים בחיים האמיתיים שלך לדעת על טרשת נפוצה שלך או שיש לך כל כך הרבה גישה לחיים הפרטיים שלך, שקול לקבל חשבונות מדיה חברתיים נפרדים רק בשביל החברים שלך ואנשי הקשר שלך.

שיטה 3 מתוך 3: התעדכנות במידע

1. 

   עבור לסמינר מקוון. ישנן דרכים רבות ללמוד יותר על חיים עם טרשת נפוצה, שינויים באורח החיים והמחקרים האחרונים המקוונים. אתה יכול לנסות ללכת לסמינרים ברשת או לכנסים טלפוניים. בסמינר מקוון תוכלו לשוחח בצ'אט בשידור חי עם מומחים ואחרים עם טרשת נפוצה במהלך פגישת מידע אינפורמטיבית.
   • במהלך סמינר מקוון תוכלו לשאול שאלות למומחים ולקבל משוב מיידי.

2. 

   הירשם לרשימות תפוצה. תוכל להישאר מעודכן במחקרים האחרונים וההתרחשויות בקהילת הטרשת הנפוצה על ידי הרשמה לרשימות תפוצה. לרוב ארגוני הטרשת הנפוצה יש עלון שהם שולחים מדי שבוע או חודשי, המפרט מחקר, אפשרויות טיפול חדשות, מחקרים וממצאים חדשים וכל סוג אחר אחר רלוונטי.
   • ניוזלטר עשוי גם להשאיר אתכם מודעים לאירועים, גיוס כספים או תוכניות בטרשת נפוצה באזורכם או ברשת.

3. 

   קרא והגיב על סיפורי חדשות של טרשת נפוצה. דרך נוספת להתחבר לקהילה המקוונת היא להתעדכן במידע על טרשת נפוצה. אתה יכול לעשות זאת על ידי קריאת סיפורי חדשות על טרשת נפוצה בעיתונים ובאתרי ארגון MS. סיפורים אלה יעזרו לך לדעת אילו טיפולים חדשים, טכניקות ניהול, ארגונים ומידע יוצא אודות טרשת נפוצה.
   • אתה יכול גם להגיב ולהגיב לתגובות אחרות על סיפורי חדשות. זה מאפשר לך להיכנס לשיחה עם אחרים שחיים עם טרשת נפוצה.

שאלות ותשובות קהילתיות